Strona Eweliny Nierobiś - MOJA HISTORIA...

... opisana przez moją Mamę

Z niewiadomych przyczyn Ewelina urodziła się za wcześnie, w 29 tygodniu ciąży Miała 49 cm i ważyła 1100gr, Apgar 4/8. Oczywiście, jak w wielu tego typu przypadkach była pod tlenem, choć bardzo krótko. Po 2 miesiącach wypisano ja do domu w stanie ogólnie dobrym z wagą 2200g.
Teraz wiem, że gdyby wtedy, w szpitalu, przy wypisie ktoś mądry poinformował smarkatą mamę, że ma udać się z dzieckiem od razu do neurologa, to pewnie Niunia dziś byłaby w lepszym stanie. Być może nawet by chodziła. Ale nie ma co gdybać. W książeczce wpisano mi tylko, że dziecko jest w dobrym stanie i ma mieć kontrole w poradni "D".
Regularnie byłyśmy u lekarza, Ewelinka otrzymała wszystkie możliwe szczepienia, nawet jak się później okazało te, których nie powinna i ciągle słyszałam tekst "ona jest wcześniak, ona musi mieć czas".
Gdy miała pół roku, podczas kolejnej wizyty zapytałam, czy nie powinna się już przetaczać? Moja starsza córka miała wówczas 2 latka i nie chorowała nigdy, nie mogłam zatem wiedzieć czy coś jest z Ewelinka nie tak, tym bardziej, ze ona rzeczywiście była wciąż taka maleńka.
I znów usłyszałam : "wie pani co, dajmy jej jeszcze trochę czasu, dojdzie do wagi, to nadgoni"
Czekałam...
Kiedy skończyła 9 miesięcy i poszłam z nią na kolejne szczepienia, pani doktor zapytała czy ona już siedzi? Ewelinka nadal nie przetaczała się nawet na boki, ale po tym pytaniu to ja usiadłam. Pani doktor stwierdziła, że coś jest nie tak i musimy ją skierować do neurologa. To był pierwszy moment mojego strachu.

I zaczęło się ...
Trafiliśmy do neurologa, na którego temat nawet nie chce mi się wspominać, ale jak to bywa jedynego dziecięcego w okolicy. Pani doktor na dzień dobry wydarła się na mnie, gdzie tyle czasu byłam z tym dzieckiem, potem mi dołożyła, jakim prawem ona przeszła cały kalendarz szczepień itp. Zostałam potraktowana jak śmieć.
Tak wyglądał mój pierwszy kontakt z neurologiem. Młoda, przerażona mama dziecka z którym dzieje się coś niedobrego, czekająca na słowa otuchy. Tak bardzo wtedy potrzebowałam wsparcia, pocieszenia. Spotkała mnie jednak arogancja i bezczelność. Ale teraz to już nieistotne. Ważne co było dalej.
Dostaliśmy skierowania na badania. USG główki wykazało, że ma poszerzone obie boczne komory mózgowe niewielkiego stopnia, reszta prawidłowa, badanie dna oka w normie. Potem w nerwach czekałam na diagnozę. Niestety moja pani neurolog miała zwolnienie lekarskie przez trzy miesiące, tak więc wyniki badań obejrzała dopiero po kilkunastu tygodniach.
Oczywiście ja nie czekałam tak długo. Udałam się prywatnie do neurologa, w innym mieście, który potwierdził moje najgorsze obawy. Ale to dzięki niemu przetrwałam te pierwsze koszmarne chwile. Powoli, dokładnie wytłumaczył mi co się stało z moim dzieckiem, na czym polega MPD i co się dzieje z jej mózgiem, nawet mi go narysował i przygotował mnie poniekąd na to co mnie czeka. Wtedy powiedział, że ma 50 % szans na chodzenie. Kiedy dotarło się , że Ewelina będzie do końca zycia niepełnosprawna ciągle zadawałam pytanie: Boże, dlaczego ja?? dlaczego moje dziecko?? za co??...

i w takim rozgoryczeniu tkwiłam bardzo długo. Nie wiem w zasadzie kiedy to pękło, ale podejrzewam,że kiedy Ewelinka zaczynając naukę religii zapytała mnie: "mamusiu, a dlaczego Bozia nie chce , żebym ja chodziła?" Myślę, że tu był przełom... pytanie to ścieło mnie z nóg, ale żeby jej na nie odpowiedzieć musiałam sama sobie je zadać... ale tak inaczej, nie jak dotychczas. I wtedy zrozumiałam, że jak Bóg chce do nas przemówic to wtedy spotyka nas coś dla nas niezrozumiałego... własnie po to byśmy się głęboko zastanwoli nad naszym życiem.

Odtąd życie zaczęło się skupiać tylko na tym, ażeby zrobić wszystko co mogłoby pomóc mojemu dziecku. Przede wszystkim po wizycie u neurologa, po kolejnych zresztą tygodniach jej nieobecności, Ewelinka została skierowana na rehabilitację. Miała już wtedy 15 miesięcy. Teraz wiem jak cenne były dla niej te pierwsze tygodnie i miesiące. Niestety, nie były one nam dane. Powoli docierało do mnie, że moja córka jest chora i pewnie nigdy nie będzie mogła już normalnie funkcjonować. Zaczęłam oswajać się z ta myślą, choć przez cały czas rozpaczliwie zadawałam pytanie. Dlaczego ja? dlaczego moje dziecko? Dowoziłam ją codziennie do Ośrodka na rehabilitację.

Wiedziałam, że będę musiała całkowicie się poświęcić i zrobić wszystko co w mojej mocy, by jej pomóc. Niebawem czekał mnie kolejny szok. Byłam w ciąży. Nie wiem jak przeżyłam te pierwsze tygodnie. Rozpacz i strach, jaki mnie paraliżował jest nie do opisania. Byłam gotowa na wszystko. Miałam takie myśli, że do dziś mnie one przerażają. Wiedziałam bowiem, że nie dam sobie rady. Ewelinka malutka, chora, pieluchy, karmienie, wózek a tu jeszcze jedno. A przecież starsza córka Klaudia miała dopiero 4 latka. Ale kiedy w 6 miesiącu pojawiły się problemy, modliłam się by było wszystko dobrze.
Na szczęście syn urodził się o czasie, zdrowy i silny. Ma teraz 14 lat.
Ewelinka została przyjęta do dziennego ośrodka rehabilitacji. Tam przebywała, dokąd nie zaczęły się problemy z utrzymaniem ośrodka. Taka polska rzeczywistość. W międzyczasie szukaliśmy wszystkiego co można było i na co nas było stać aby pomóc. Zaczęło się od grasicy. Efekty miały być rewelacyjne. Profesor Czaplicki, nie żyjący już od kilku lat, dał nam taką nadzieję. Byłam pewna, iż po podaniu tego leku wszystko będzie już dobrze. Sprowadzaliśmy z Niemiec Thymex i preparaty DNA.
Po roku podawania Ewelince zastrzyków dwa razy w tygodniu, okazało się, że ta kuracja nie przynosi u niej oczekiwanych rezultatów. Zaczęłam więc szukać innych możliwości. Przeszłyśmy przez szereg bioenergoterapeutów, zielarzy, oraz trafiliśmy do Tych, do Centrum Medycyny Chińskiej, na akupunkturę. Właściwie po tych zabiegach Ewelinka zaczęła mówić, miała trzy latka. Ale nadal nie było żadnej poprawy, żadnych postępów. Nadal nie przetaczała się na brzuch, ale poprawił się kontakt z nią. Składała całe zdania.
Zauważyłam natomiast coraz większe napięcie mięśniowe Cały czas była rehabilitowana, zmieniałyśmy metody, włączyłam hipoterapię, ale nadal bez rezultatów. Przyszedł wreszcie czas pójścia Ewelinki do szkoły. Nie bałam się, gdyż tak doskonale nawiązywała kontakty z innymi, że w krótkim czasie miała masę znajomych. Dużo zawdzięczam dyrektorce SP nr 13 w Piekarach Śląskich-mgr.Danucie Kuc (jeśli kiedyś tu zajrzy, to składam pani Dyrektor w tym miejscu wyrazy wdzięczności). To właśnie dzięki tej osobie Ewelinka mogła uczestniczyć w życiu szkoły, mogła przebywać z rówieśnikami od pierwszej klasy pomimo, że nie jest to szkoła integracyjna. Uzyskiwane przez nią wyniki zaskakiwały wszystkich.
W 2000r. znalazłam w gazecie artykuł o leku stosowanym w astmie oskrzelowej, mającym podobno doskonałe efekty w leczeniu dzieci z MPD. Zadzwoniłam. Czekałyśmy na wizytę prawie 9 miesięcy. Jednak po przebyciu prawie 300 km do Centrum rehabilitacji w Mikoszowie, okazało się, ze artykuł w gazecie "był mocno przejaskrawiony" a lek ten ma tylko wpływ na przyrost masy mięśniowej. I znów kolejny zawód. złudne nadzieje. Ale nie poddawałam się. Potem przyszedł czas na botulinę, którą otrzymała kilkakrotnie. Niestety, ten specyfik rozluźnia napięcie w danym miejscu ale tylko czasowo. Konieczne są powtórne wstrzyknięcia.
Miała również zabiegi wydłużania ścięgien.
Częste pobyty w szpitalach, sanatorium, nie przeszkadzały jednak Eweline w zdobywaniu wiedzy i osiąganiu bardzo dobrych wyników w nauce. Uczy się świetnie, pracuje wytrwale, pomimo, że ręce ma również niesprawne i nie pisze sama. Czuje się wspaniale w szkole, otaczają ja cudowni ludzie, a i ja odkąd mam Ewelinę poznałam mnóstwo wspaniałych, wartościowych ludzi, których pewnie nigdy nie było by mi dane poznać.
Dzięki Ewelinie przewartościowałam swoje życie, stałam się inna osobą, mam inne spojrzenie na świat, ludzi i inne wartości są dla mnie ważne. Już dawno nie zadaję pytania "dlaczego właśnie ja?" Teraz dziękuję Bogu za to, że dał mi Ewelinę i zastanawiam, za co mi zesłał takiego Aniołka. Jest całym moim życiem, wraz z pozostałą dwójka dzieci. Zrobię, jak każda kochająca mama wszystko, aby Ewelinka stanęła na nogi, aby osiągnęła jak największą samodzielność. Chciałabym, żeby wszystkie dzieci były tak kochane przez wszystkich jak Ewelina.

Mama Eweliny